Foto: João Gilberto
A necessidade de modernizar a legislação no RN que trata das pessoas com fissura labiopalatal foi o objetivo da reunião que aconteceu na manhã desta segunda-feira (13), com o presidente da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte, Ezequiel Ferreira (PSDB) e a diretoria da Associação de Pais e Amigos dos Fissurados (Apafis).
Estavam presentes a diretora-geral da presidência da ALRN, Dulcinéa Brandão; o presidente da Apafis, Edivan Silva; o vice-presidente, Siderley Jatobá e a coordenadora do Núcleo de Atendimento Integral ao Fissurado (NAIF/RN), Suily Alencar, que solicitaram atualização da legislação.
Ezequiel Ferreira se comprometeu com o pleito e colocou o parlamento à disposição. “Iremos dar total apoio desta Casa ao justo pleito para adequar as leis”, afirmou o parlamentar, que é autor de duas leis direcionadas aos potiguares com fissura labiopalatal.
A fissura labiopalatina é uma condição congênita de não fusão do lábio com o palato, que atinge uma criança a cada 650 nascidas. Aqui no RN são duas as leis que a Apafis e o NAIF solicitaram a atualização: a que reconhece as pessoas com fissura palatina ou lapiopalatina não reabilitadas o mesmo tratamento legal e os mesmos direitos garantidos às pessoas com deficiência e a lei que institui o Cadastro único de identificação das pessoas portadoras de Deformidade Congênita de Fissura Labiopalatina no âmbito do RN.
No caso da primeira lei, a solicitação é para garantir o transporte de pacientes do interior que fazem tratamento em Natal. “Sem o transporte muitos pacientes desistem do tratamento”, lamentou Suily. Quanto à outra lei, a solicitação é que o exame e a inserção no Cadastro Único de Fissurados seja feito imediatamente após o nascimento do bebê, a ffim de agilizar os exames e tratamento na rede pública.
NAIF
No RN o Núcleo de Atendimento Integral ao Fissurado é responsável pelo acolhimento, atendimento e orientação de toda pessoa com Fissura Labiopalatal de todos os munícipios, menos os residentes em Natal com idade entre 0 e 18 anos, que serão atendidos no Hospital Infantil Varela Santiago. O Núcleo é também responsável por inserir os dados dos seus pacientes no Sistema de Cadastramento de Pessoas com Fissura Labial e Palatina, que tem como principal função fazer o cadastramento e acompanhamento dos nascidos com essa condição.
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